Fatma ve Abdullah Akyol’un üçüncü çocuğu olarak dünyaya gelen SMA hastası Muhammed Ali için yapılan kampanya sona erdi. Kepez ilçesinde yaşayan Minik Muhammed'in tedavisi için 1 yılda tam 20 milyon TL bağış toplandı.
8 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU
Muhammed Ali 8 aylık doğduğu için diğer bebeklere göre baş kontrolünü sağlayamadığı ve hareketlerinde ani azalma nedeniyle çeşitli testler yapıldı. 2 ay sonucunda yapılan testler sonucu gen raporu çıktı ve maalesef SMAType1 teşhisi kondu. Türkiye'de uygulanan tedaviyi almak için aile hemen başvuru yaptı. Anne ve babası, henüz yaşına girmemişken aldığı teşhis nedeniyle, "Türkiye'nin en ağır SMA Tip 1 hastası" olduğunu ifade ettikleri evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umutlarını sadece Amerika'da uygulanan, tek seferlik gen terapisi tedavisine bağladı.
Sprinaza denilen Türkiye’de verilen ve hastalığı yavaşlatan ilacı çeşitli aksaklıklar nedeniyle alamadı. 8 aylıkken yoğun bakıma alındı ve entübe edildi hemen sonra boğazından bir delik açılarak trake edildi. Ayrıca şu anda Muhammed Ali solunum cihazlarına bağlı ve burnundan sonda takılarak besleniyordu.
AİLE TÜM MAL VARLIĞINI SATTI
Akyol çifti yaptığı açıklamada, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre olmaktadır. Bu hastalığın Amerika’da ve Almanya’da "Zolgensma" adındaki ilacını alabileceği bir tedavisi var. Ancak tedavi hastane tekliflerinde de görebileceğiniz gibi 2.400.000 dolar tutarında dünyanın en pahalı tedavisidir. Bir yardım kampanyası başlattık. Çünkü bu şekilde yardım kampanyası ile para toplanıp giden 20 bebek bulunmakta Türkiye’de. Destekleriniz sayesinde bu ölümcül hastalıktan bebeğimizi hep beraber kurtarabileceğimiz Bağış yapan herkese teşekkür ederiz" dedi.
