MY TV Türkiye Programlarını İzlemek İçin Tıklayın




Yörükoğlu süt

23 Nisan Konyaaltı

23 Nisan Muratpaşa

Fenix center

Antalya OSB




Türkiye'de nadir hastalıkların temel nedeni 'akraba evliliği'

01.03.2021 01:45

Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Türkiye'de nadir hastalıkların yüksek olma nedeninin akraba evliliği olduğunu belirterek, "Yaklaşık 5 milyon kişi bu durumdan etkilenmekte" dedi.

Türkiye'de nadir hastalıkların temel nedeni 'akraba evliliği'

Antalya'da Çocuk Kan ve Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, birden fazla sistemi etkileyen oldukça karışık bir grup hastalık olan nadir hastalıkların, genellikle kromozomlarda veya genlerde meydana gelen mutasyonlar sonucu ortaya çıktığını söyledi. Dünyada 7 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu aktaran Prof. Dr. Canatan, dünyada her 15 kişiden 1 kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğini belirtti.

"DÜNYADA 400 MİLYON KİŞİ ETKİLENDİ"

Prof. Dr. Canatan, "Dünyada 400 milyona yakın insan nadir hastalıklardan etkilenirken, Avrupa'da 30 milyon, Amerika'da ise 25 milyon kişi etkilenmekte. Türkiye'de nadir hastalıklar 6-8 oranında yer alırken, oranın yüksek olmasının başlıca sebebi ise akraba evliliklerinin fazlalığı. Kültürler arası geçiş, yıllardan beri tüm kıtaları birleştiren bir konumdayız. Onun için birçok hastalık bu bölgede ortaya çıkıyor. Artı akraba evlilikleri ülkemizde yüzde 25, yani her 4 kişiden biri akraba evliliği yaptığı için nadir hastalıklar ülkemizde çok yüksek. Yaklaşık 5 milyon kişi bu durumdan etkilenmekte. Bu açıdan akraba evliliklerinin azaltılması gerekiyor. Bunun için gençlere mutlaka evlilik öncesi ve gebelik öncesi hastalıkların taranmasını öneriyoruz. İkinci önemli bir konu da ailelerin sağlıklı olması. Bunun için de anne babanın mutlaka nadir hastalık yönünden taranması gerekiyor" diye konuştu.

"YÜZDE 95'İNİN HENÜZ TEDAVİSİ BULUNAMADI"

Nadir hastalıkların yüzde 95'inin henüz bir tedavisinin bulunmadığını kaydeden Prof. Dr. Canatan, "Yüzde 75 çocuklar etkileniyor. Nadir hastalık görülen kişilerin yüzde 30'u 5 yaşından önce hayatını kaybediyor" dedi. Hasta çocukları olan ailelerin ekzon ve genom analizlerinin yapılarak net tanımlarının konması gerektiğini ifade eden Prof. Dr. Duran Canatan, “Şu an 332'ye yakın gen analizi, gebelik öncesi yapılmakta. Bu şekilde hasta çocuk doğması engellenebiliyor. Nadir hastalığı olan bir ailenin ise hem çocuğunun hem anne babanın tüm ekzom, genom testleri yapılarak tanısı netleştikten sonra sağlıklı çocuğa sahip olunması için gen ayıklanarak tüp bebek yöntemini öneriyoruz" diye konuştu.

"KORDON BAĞI SAKLANMALI"

Yeni doğan çocuğun göbek bağının saklanarak, ileride herhangi bir hastalıkta kök hücrelerinin kullanıldığını dile getiren Prof. Dr. Canatan, “Göbek bağıyla beraber kordon bağı, kanı saklanarak çocuğun kendisi ve aile bireylerinin ileride herhangi bir hastalığa yakalanma durumunda oradaki kök hücreler kullanılıyor. Bu yöntemle doğan çocuğun göbek kordon kanında hasta kardeşi tedavi edilerek aile hem hasta çocuğunu kurtarmış oluyor hem de sağlıklı bir çocuğa sahip olmuş oluyor. Bugün ülkemizde birçok merkez bunu yapıyor, ancak ailelere özellikle bunun uzun süre saklanması konusunda garanti edilmesi lazım" ifadelerini kullandı.

NADİR HASTALIK NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

  • Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir.
  • Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
  • Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
  • Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.
  • Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.
  • Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

 

SUR YAPI

Sur yapı mobil

Yorumlar

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Yorum Yap

Diğer Haberler

Milyonların merakla beklediği o haber... Emekli ikramiyesi ne kadar?

Milyonların merakla beklediği o haber...

Milyonların merakla beklediği o haber... Emekli ikramiyesi ne kadar?
Azerbaycanlı eski vekilden sekreterine şok hareket!

Azerbaycanlı eski vekilden sekreterine..

Azerbaycanlı eski vekilden sekreterine şok hareket!
Konyaaltı’nda 23 Nisan coşkusu balkonlara taştı

Konyaaltında 23 Nisan coşkusu balkonla..

Konyaaltı’nda 23 Nisan coşkusu balkonlara taştı
15 yıl önce 5 polis şehit olmuştu... Dava zaman aşımına mı uğrayacak!

15 yıl önce 5 polis şehit olmuştu... D..

15 yıl önce 5 polis şehit olmuştu... Dava zaman aşımına mı uğrayacak!
Bakan Süleyman Soylu, Fatih Faruk Özer'in 31 milyon lirasına el konulduğunu açıkladı

Bakan Süleyman Soylu, Fatih Faruk Özer..

Bakan Süleyman Soylu, Fatih Faruk Özer'in 31 milyon lirasına el konulduğunu açıkladı
Muratpaşa Belediyesi'nden muhteşem 23 Nisan kutlaması

Muratpaşa Belediyesinden muhteşem 23 N..

Muratpaşa Belediyesi'nden muhteşem 23 Nisan kutlaması