Başkan Kamile Kurt, 'SMA, bir kez daha sen kazandın!'

Antalya haber… Kepez’in Varsak Mahallesinde oturan ve kimliği açıklanmayan bir ailenin SMA hastası bebeği ailenin tüm yaşatma çabalarına rağmen, yurtdışında tedavi için gerekli maddi imkanlar sağlanamayınca hayatını kaybetti. Olay ve ölen bebeğin son fotoğrafı sosyal medyada büyük üzüntüye ve tepkiye yol açtı.

“YETER ARTIK. BAKANLIK YURTDIŞINDA TEDAVİ İMKANI SAĞLAMALI”

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, sosyal medya hesabından SMA adlı genetik rahatsızlıkla dünyaya gelen bir bebeğin daha, yurtdışında tedavi için Sağlık Bakanlığı desteği alamaması nedeniyle yaşamını kaybettiğini açıkladı.

Başkan Kamile Kurt, “Sözün bittiği yer yine kazanan SMA Bir bebeğim daha melek oldu. Artık bebeklerimiz ölmesin, Sağlık Bakanlığı SMA hastası bebeklerimiz için yurtdışı tedavi imkanları sağlamalı. Minik yavrular bu yüzden bir bir hayatını kaybediyor” dedi.

BEBEĞİN YANINA BIRAKILAN TAHTA SAPLI BIÇAK

Öte yandan paylaşımda yer alan bir fotoğraf ise yürekleri parçaladı. Hayatını kaybeden bebeğin yatağında çekilen son fotoğrafında baba ağlarken görülüyor. Bebeğin başucunda duran bir tepsi dolusu ilaç, hem verilen mücadeleyi hem de bebeğin çektiği azabı gösteriyor.

Cenazenin hemen yanına bırakılan tahta saplı bir bıçak da dikkat çekti. Cenazenin yanına bırakılan bıçak bölgelere göre çeşitli anlamlar taşırken, bu yaştaki bir bebeğin cenazesinin yanına ve bedenden ayrı olarak bırakılmasının ‘Hayata doyamadığını’ vurguladığı ifade ediliyor.

 

Fotoğraf sosyal medya kullanıcılarını da gözyaşlarına boğarak, adeta kahretti. Yorumlarda Sağlık Bakanlığının artık SMA’lı çocuklara yurtdışı tedavi imkanı sağlaması istendi. Bakanlığın bu yöndeki eksikliği büyük tepki çekti.

SMA NEDİR?

SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Sağlık Bakanlığı’nın SMA’yı bebeklere yurtdışı tedavi imkanı sağlamaması nedeniyle çok sayıda hasta bebeğin yaşama olanağı varken hayatını kaybettiği belirtiliyor. Bu nedenle hasta çocukların aileleri Sağlık Bakanlığından sürekli yardım talep ediyor ancak sonuç alamıyor.